>>Gieo mầm thiện

Khuôn mặt con đã tái nhợt đi vì mất máu. Suốt 17 năm qua, lần nào đưa con nhập viện, chị Đỗ Thị Hiền mẹ của hai anh em vẫn nguyên nỗi lo âu, thấp thỏm: "Không biết khi nào có máu, có tiểu cầu để truyền cho con đây?”

Chị Hiền ở Yên Bái, suốt 17 năm đằng đẵng đưa con đi viện. Hai con của chị là Phạm Anh Tuấn 19 tuổi và Phạm Ngọc Ánh 11 tuổi, đều bị bệnh suy nhược chức năng tiều cầu. Đây là một bệnh rối loạn chảy máu di truyền hiếm gặp, hai anh em Tuấn thường xuyên chảy máu khó cầm và bị mất máu.

Chị chỉ dám thở phào khi kim truyền máu được gắn vào tay con, sức sống dần trở lại khi từng giọt, từng giọt máu được truyền vào cơ thể.

Phát hiện bệnh vào lúc 14 tháng tuổi, Tuấn đã trải qua nhiều lần thập tử nhất sinh. Nặng nhất là năm 2005, Tuấn bị chảy máu cam ồ ạt, nôn ra máu và xuất huyết tiêu hóa. Hình ảnh đứa con bé bỏng đầm đìa máu đang ở giữa ranh giới sinh tử vẫn như còn vẹn nguyên trong tâm trí chị Hiền.

“Khi 5 tuổi, cháu phải đi cấp cứu, máu chảy ra từ mũi, miệng và đi ngoài ra máu. Cháu nằm bất động, da và môi trắng nhợt không còn chút máu đến các bác sĩ cũng phải lắc đầu. Lúc đó bệnh viện hết cả máu và tiểu cầu. Bố cháu vội vàng đi từ Yên Bái xuống Hà Nội hiến máu để truyền cho con, các bác sĩ bảo bố là vị cứu tinh của con, nếu không có bố thì con cũng bỏ mạng”, chị Hiền nhớ lại.

Lần lữa mãi không dám có thêm con, 8 năm sau chị Hiền mới có thai và sinh cháu Phạm Ngọc Ánh. Thật không may Ánh cũng cùng chung số phận như anh. Gần 10 năm nay, hai anh em cùng điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.

Suy nhược tiểu cầu là một bệnh rối loạn di truyền tiểu cầu. Thể điển hình thấy hiện tượng xuất huyết ngoài da do xuất huyết giảm tiểu cầu. Đôi khi có chảy máu đường tiêu hóa. Tuy nhiên bệnh thường được phát hiện tình cờ khi bệnh nhân bị chảy máu không cầm do một nguyên nhân khác như nhổ răng, chảy máu kinh nguyệt kéo dài, chảy máu đường tiêu hóa kéo dài, chảy máu cam. Ngoài ra, bệnh còn được phát hiện do trong gia đình có người bị bệnh di truyền về máu. Bệnh không có điều trị đặc hiệu. Bệnh nhân cần truyền khối tiểu cầu nếu chảy máu nhiều.

Hầu như tháng nào hai anh em cũng phải vào viện truyền tiểu cầu và khối hồng cầu, phải sống nhờ vào nguồn máu hiến.

Đến nay, Tuấn và Ánh đã truyền bao nhiêu đơn vị chế phẩm máu, chị Hiền cũng không đếm nổi nữa. Máu đã trở thành nguồn sống của hai anh em, là niềm hy vọng, nỗi chờ mong của bố mẹ.

"Trước kia bố hiến máu cứu con, còn bây giờ người hiến máu là cứu tinh của các con", chị Hiền chia sẻ.

Nhưng mỗi khi con xuống viện, vợ chồng chị Hiền lại thấp thỏm, sợ con không có máu, không có tiểu cầu để truyền. Nỗi lo ấy càng lớn khi vào những đợt cao điểm thiếu máu là Tết Nguyên đán và hè - khi nguồn người hiến máu rất khan hiếm..